献给所有因抽动儿童困扰的家庭

希望我们的努力

照亮孩子前进的方向

①

“邂逅”抽动症

苏菲，我亲爱的女儿是个抽动症患儿。不，确切说她曾经是个抽动症患儿。回忆起来，苏菲应该是在6、7岁的时候出现了清嗓子的症状，这是我回忆里最早的症状。当时觉得可能孩子用嗓过度，咽炎可能性大，没在意，很快就过去了。之后她陆续出现了面部扭曲、甩胳膊的症状，我们也仅仅当做孩子的不良习惯，没有重视。直到她频繁眨眼，持续时间较长，我们才意识到可能不仅仅是结膜炎，而这时我的苏菲已经8岁多了。

对照网上描述的症状，我们几乎可以判断苏菲是个抽动症患儿。接下来的恐惧席卷而来，因为我们知道抽动症状严重的儿童是非常痛苦，对生活学习影响极大的。而我们不知道苏菲是否会发展成为严重抽动症，抽动症会不会伴随她的一生，因为没有任何一个医生可以做出判断，包括儿科、儿童精神心理科、儿童神经内科的医生。我们不停地和医生交流，不停地寻求医学上的解决方案，结果令我们无助。我们的医生非常和善，告诉我们抽动症在儿童发育期非常常见，一般到成年会有大比例的儿童症状缓解至轻微，甚至消失。当然，也有一定比例的儿童会终身携带。作为父母，我们当然不愿意我们的苏菲终身抽动，但我们无法确定她会不会是那不幸的比例中的一员。为了帮助苏菲，我和先生决定根据医生的描述，对儿童抽动症做深入研究并要尽我们所能用安全有效的办法帮助她，减轻她的症状，因为我们不敢奢望症状能彻底消失。

②

研究的开始

一切的研究的开始都是千头万绪，面对一个陌生的医学名词，我们先从概念入手，了解抽动症的发病机制、病程变化、症状分类、干预手段。这些是对抽动症最基础层面的了解，获取这些知识只是基础层面的认识，距离对抽动症的深入研究并获取干预方法还距离很远。但基础知识学习永远是深入研究的基础。经过基础知识的学习，我们了解抽动症是个神秘的症状，之所以称之为“神秘”因为它发病机制不明，病程无规律，没有有针对性的有效药物。这是令我们沮丧的信息，但在很多的不确定中，我们似乎可以如下几点可以确定：

1、 发病人群多为发育

2、 表现均为神经肌肉抽动行为。

3、 大比例的儿童成年后症状减轻和消失。

上几点为一般性特点，这个一般性特点让我们思考，既然抽动障碍多发在儿童发育期，是否与发育情况有关联，成年后状况好转是否说明发育成熟后，尤其是神经系统、肌肉群、免疫系统发育成熟后问题就会好转，那能否可以归因为发育问题？我认为大多数孩子可以归为发育问题，会随发育的成熟完善。这是我们的第一步研究结果。

③

检查与调整

做了基础性知识了解后，我们将眼光聚焦到了一些抽动儿童多发的问题：

1） ASO值偏高。ASO（Anti-Strep Antibodies）抗链球菌溶血素o，反映身体的炎症情况，有时候医生也会推荐做D-NASE的检查，反映身体炎症情况。相关性研究表明抽动症儿童抗o高的比例大，抗o和抽动症存在关联关系。

2） 过敏症状。过敏症状在抽动症儿童中间大比例存在，表现为过敏性结膜炎、过敏性鼻炎及过敏性皮肤症状等。过敏为免疫反应，很多过敏症状也会随着儿童年龄增长而改善，说明随着儿童免疫系统的不断完善和稳定，很多问题会随之解决。

基于以上两种情况和抽动症的关系，我们决定给苏菲做过敏源和抗o检查。检查结果没有出乎我们的意料，苏菲抗o略高于正常值，过敏源中牛奶二级过敏。为了排除可能的致病因素，我们为苏菲注射了长效青霉素，连续三个月，很疼很疼，我和先生陪着苏菲，紧紧抓住她的手，我们无法替代她的痛苦，但我们要让她知道，当她有痛苦的时候，我们永远在她身边，永远！我和苏菲流着泪完成了注射，但是很遗憾她的抽动并没有改善。即便如此，我们也认为抗O是抽动症孩子应该完成的检查。因为我们看到了有的孩子因为抗o的干预，减轻了症状。

说到过敏，苏菲有皮肤过敏的症状，且长期持续。综合苏菲牛奶过敏的情况，我们减少了苏菲早餐的牛奶量，在营养和过敏中间做了平衡。

这是我们基于第二阶段的研究成果为苏菲做的检查和调整，苏菲的抽动情况依然存在，但没有加重的症状，不发展也不是坏事，因为没有消息就是好消息。

④

深入的研究

为了进一步研究造成苏菲抽动的可能原因，我们进行了更加深入的研究，我们这一次把研究对象集中在国际相关学术论文及实验研究的研读上。当然，这一切是基于我们先前的知识积累及文献阅读能力，更是基于我们对苏菲的爱！我们爱她，我们愿意拿出时间精力去深入研究一个全新的领域，这一切都是必要而值得的。同其他的科研逻辑相同，任何一个研究即便从很小的切入点进入，里面会是一个庞大的世界。抽动症更是如此，因为它涉及的因素如此之多，神经系统、免疫系统、精神健康、医学、心理学、营养学、儿科、精神心理科、神经内科。我们在各种文献的阅读和各种实验研究中埋头苦读，比起辛苦，欢喜更多。我相信苏菲会因为我们的付出而改变，她至少会体会到我们的爱。我们主要研究了几个方面的内容：

1、 用于干预抽动症的药物使用及副作用情况。因为我们忍不住担忧苏菲会不会进一步严重，到了需要药物抑制症状的程度，如果是这样，那我们要了解每一种药物的效果、适用性和副作用。

2、 介于药物干预的副作用，哪些非药物干预的方式可以选择？苏菲的情况还没有达到需要有无干预的程度，我们也尽量避免为她使用药物，因此我们更多的时间用于研究非药物干预方式。

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神经营养

经过大量的时间投入，我们坚决认为不到万不得已，不用药物干预，因为药物仅仅是抑制症状，并不能解决问题，而副作用报告却让人担忧。在纷繁复杂的学术研究中，我们聚焦了神经营养学的干预方式，我们看到了欧洲的、美国的、以色列的研究报告并深受鼓舞。这些研究假设的基础为抽动症是神经功能障碍，儿童神经肌肉发育过程中的发育不平衡是其发生的重要原因。因此，通过各种营养素的组合补充促进儿童神经肌肉和情绪的发育平衡来缓解抽动症状。

在第三阶段的研究中发现的这一研究观点与我们的假设不谋而合，我和先生有如遇到知己般兴奋。因为神经营养素相比药物更安全。神经营养素直接作用与儿童神经发育，促进发育平衡，而药物只能暂时抑制症状，并没有实质的改变。我们为我们阶段性的收获感到欢欣鼓舞。

到此时，我们似乎从迷雾中找到了可以安全帮助苏菲的办法：促进她的神经肌肉发育，促使发育平衡。

晚饭，我和先生喝了点红酒，因为希望，我们似乎又找到了久违的快乐。

⑥

尝试的开始

可是，科学的道路永远是曲折不堪。当我们发现营养神经促进神经发育可能对抽动症儿童是安全有效的方法时，我们也发现营养学是如此大的一个学科，我们再次面临巨大的学习任务。营养学、营养学的分支功能营养学、功能营养学的分支神经营养学等等，我们要了解研究的知识和课题太多。但是，为了苏菲，我们愿意！我们永远愿意！

我们研究每一种能够促进神经肌肉发育的维生素、微量元素、脂肪酸等营养素、每一种营养素的儿童摄入量、每一种营养素的不同形态等等营养学知识。学习中，我们对营养学的认知发生了翻天覆地的变化，我们惊愕我们原来满不在乎的营养，原来是我们免疫平衡、代谢平衡等各种平衡所必须的，我们的很多根源性问题都来自于缺失或失衡，各种营养素在我们的身体里发挥如此重要的作用，我们之前竟然不以为然。

各种营养素的各种形态让我们倍感学习压力，原来营养学如此精细。举例说，我们认为B族维生素可以改善神经发育，只其中一个成分B12就有几十种形态，哪种形态适合抽动症儿童？我们经过仔细研究认为methylated是最适合的。我们的研究工作从未停止，我们放弃了电视、电影、咖啡时间。。。我们终于有了信心。

我们带着我们的研究结论去选择适合苏菲的营养素让我们知道不会盲目。可是，当我们选择的时候，我们遇到了更大的问题：美国市场的普通儿童营养素的日常剂量小无法达到干预的目的，营养素形态也不适合。成人营养素的剂量有些可以，但形态不适合，口感也不佳。我们可以放弃口感，可是为什么没有我们需要的营养素形态？我们了解到，我们需要的营养素形态因价格较高，而鲜有生产商提供。

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克服困难

我们再次陷入困难，这次的困难我们似乎没有办法解决。但我们相信有志者事竟成，我们发现了美国有针对多动症和抽动症儿童的神经营养素组合，与我们的期待颇为接近，而且更为惊喜的是其中的成分我们在市场上找不到的营养素形态，这是如此惊喜的发现，我们决定尝试。有个小问题让我们考虑了一下，这个营养素组合中EPA/DHA的含量不及我们看到的实验剂量，我们看到的实验为安全性实验，研究中儿童服用的起始剂量为500并逐渐递加，而这个营养素组合中EPA/DHA的剂量为300，我们经过慎重考虑，在这个营养素基础上增加了一个单独的鱼油（其中Omega-3为300）将剂量上升为600。这个营养素组合中的片剂为无糖的儿童配方口味，使得我们对苏菲的干预没有执行上的困难。苏菲从小吞咽片剂有困难，咀嚼片适合她，葡萄、橙子味都是她的最爱。其中的胶囊有点大，我们给她刺破服用。一切都没有困难，我们开始了慢慢的观察。

⑧

 惊喜的结果

一个月过去了，苏菲的甩肩膀不见了，偶尔清喉咙，眨眼依然存在。

两个月过去了，清喉咙的声音几乎听不到了，眨眼依然存在。

三个月过去了，清喉咙消失了，眨眼几乎看不到了。虽然我们认为营养素没有副作用，但为了保险起见，

我们在第四个月停掉了所有的营养素，期间苏菲眨眼稍见增多，但依然状态不错。

第五个月，继续营养素，苏菲眨眼几乎看不到了，我甚至都有点忘记她症状频发的时候的样子，她的皮肤问题有了明显的改善，伴随她多年的湿疹几乎不见，我认为这是其中的B族维生素的作用。

第六个月，我认为她已经看不出有抽动伴随的孩子，我们开始窃喜，随后我们又停了一个月，继续，就这样我们的苏菲回来了！

   尾声　

故事永远会走向结尾，在我们长期的研究中，我们认为抽动是如此复杂综合的一个症状，我们记录下来的仅仅是其中的一个部分，即抽动与神经发育。抽动与情绪发育、抽动与精神发育等问题如果我们时间允许，我们将继续整理，因为苏菲也有一点点情绪心理问题。我想我们会继续记录我们为苏菲开始的一次科研之旅，如此辛苦又如此有趣。

每一个宝贝都是上帝的礼物，我们坚信上帝把最需要帮助的孩子会送到最有责任心的父母身边，我们感谢上帝把苏菲交给我们，让我们对她付出更多的爱和责任，在这个付出中，我们成为了更好的自己，我们有了更关爱的家庭，我们如此幸运。我们穿越了困难的风雨、我们穿越了研究的风雨，在路的尽头我们终于亲吻了彩虹。

We are sure to see the light at the end of the tunnel.