发布时间:2020年09月29日 来源:管理员
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" 抽动只是人生多一点的美丽付出"
——Derik德瑞克
一切就像昨天,而一转眼已经是25年前的故事了。
那时我还是个5岁的孩子,天真快乐无忧无虑地生活。可这一切就这么突然改变了,我的身体有了无法控制的感觉,这种感觉强迫我跳起来,跳起来的时候我的头不由自主地向右扭动,都要扭到了我的肩膀上。我清楚地记得,我的脖子很疼,但坦白说我根本不知道到底怎么了。
我试着把这一切感觉告诉我的妈妈,告诉她我觉得不对劲,我有时候有奇怪的动作。可是,我的父母觉得我就是坏习惯,甚至觉得我不是好孩子,罚我回屋反省。可是,不久他们还是发现了,我并没有说谎,我的确出了问题。爸爸妈妈开始带我看医生,我们看了神经科医生,最后诊断为妥瑞氏综合征(TS),也就是抽动症,那一年我6岁。
尽管抽动症不是新发现的病症,但对于抽动症的神秘面纱却始终未能最终揭开,至于发病原因及如何安全地应对症状更是知之甚少。我们最初也去看了不同的医生,最后我们选择了辛辛那提儿童医院的Donald医生。坦率说,Donald医生真的是尽他的全部所能帮助我应对我的症状。随着年龄的增长,我越来越感谢Donald医生。
我的症状太严重了,最为一个孩子,我很长时间不能上学。在我高中阶段,我即便没有因病休学,也每年差不多有80天左右不能上学。那是一段痛苦的经历,如下地狱。很多时候,我会哭,不仅因肩膀、脖子和其他的抽动部位因抽动带来了疼痛,我更会为我被误解被歧视而伤心落泪。作为一个孩子,我该怎么应对这一切?你有抽动症却没有治疗的办法。你每天都在痛苦之中,包括身体的痛苦和精神的痛苦。
我很绝望,因为我无能为力。甚至我的朋友都嘲笑讥讽我因为他们认为我不会参加学校的派对,因为我的脆弱。他们不理解我经历了什么,其实我也不知道我经历了什么。抽动是那么未知。因为抽动,我经常受伤,骨折数次,不得不做外科手术。我吃的药物也让我整日疲惫,混沌不堪。
这么多年中,最糟糕的事情发生在上学前的一个早上。我和妈妈激烈地争执起来,我真的不想上学。我清楚地记得妈妈跑出房子,叫来奶奶,妈妈绝望地大哭。妈妈哭着说她崩溃了,她不知道该怎么做才能帮助可怜的我。我再也忍不住,跑回房间大哭起来。哭泣之后,我看这窗外的世界,我多希望我能好起来。我能好起来,我的妈妈才不会如此痛苦,我再也不愿看到妈妈痛苦的样子。那一刻,我的心是碎的,今天想来那种心碎的感觉依然清晰。
更多的痛苦不愿再提,让我们快进一点,我要告诉大家我慢慢好了一些。在我17岁的时候,我的症状似乎更加可控。现在我已经30岁,我依然有症状,有动作,但这点动作不再像我儿时那样完全控制着我,吞噬着我。我21岁的时候有了第一个女儿,你看我完全可以正常生活交往。我选择21岁做父亲,我希望自己能更有目标、更有动力去工作生活。
今年四月,我就30岁了。我对比昨天的我和今天的我,百感交集、深受震撼。我有个不错的工作,目前是微软的工程师。我有了自己的家,有两个可爱的女儿,我已经和孩子们的妈妈订婚了。我们还有两个狗。
这些年,我很多时候都在自我研究,研究如何控制我的症状,研究如何让大家理解我,乐于和我相处。因此,有几点我想和大家分享,如果你也在受抽动症的干扰。
在我年幼的时候,我不愿意和其他人分享谈论交流我的抽动症状,这只会让我的症状越来越差。不管是家长还是孩子都不要认为抽动症是一件不光彩的事,它只是一件事,不是任何人的错。我们要接受它,告诉我们身边的人发生了什么,而不是隐藏它。因为隐藏会让我们自己潜意识觉得抽动不是好事。用开放的心态面对抽动,即便有些困难,但开放的心态会降低我们的紧张和压力,这对抽动的缓解本身也有好处。
第二点,鼓励运动锻炼。尤其是抽动儿童,你的肌肉经常受到考验。如果你不通过锻炼获得强大的肌肉,抽动会经常攻击你脆弱的肌肉群。在严重的时候,我接受过外科手术。因此,强健的肌肉和关节是战胜抽动的基础。
我建议监控有些食物,如咖啡、糖和食物中的色素等。你吃的越干净,你的抽动的症状越容易缓解。我不是说我吃的特别对,但我注意到了饮食注意和不注意的差别。我注意的时候比不注意的时候好些。
最后,培养自己一个兴趣爱好,让自己投入进去。我注意到如果我专注在一件事上,我的抽动就轻或者短时消失。我喜欢科技,很幸运我把兴趣变成了职业。
你可能在矛盾,你可能哭过,你可能愤恨,这都没有问题。一切都会好起来,只是有时你需要额外付出一点辛苦。请记住,我们可以战胜一切,我就是活生生的例子。
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