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面向太阳,发现抽动障碍的正面力量

发布时间:2020年09月30日 来源:管理员 立即收藏

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抽动症的正面力量(一)优化饮食

苏菲今天整10岁了。十年间,苏菲是如此让我们庆幸的孩子,我们没有经历小婴儿的喂养困难、入睡困难。苏菲很少生病,以至于我常羡慕偶尔生病的孩子家长,可以夫妻双双带孩子去医院看看。这个想法很奇怪,但共同养育孩子、因孩子生病共同担心奔波的经历是夫妻间值得珍藏的回忆。我们几乎没有这种回忆。苏菲的各项成长和发育都算正常,语言、逻辑、音乐、体育都不算差,让我们觉得做父母其实也很简单。

但命运就是这样安排,如此让人轻松的苏菲的确有了抽动症。我们对抽动症不是一无所知,我们见过抽动症孩子不停地大幅度摇晃自己的身体,不停地高声叫……。我们怎么也无法接受苏菲会变成那个样子,我感到了无助和绝望。如果苏菲变成……她那怎么还会有未来?

经历了辗转求医,每一次都抱着希望求医,失望而归。现在,我感谢这些失望,感谢这些告诉我没有治疗办法的医生。他们是负责的高水平的医生,他们代表了医生的最高职业道德标准。很庆幸,苏菲没吃任何精神抑制类药物,而后来我知道很多孩子在确诊伊始就开始了西药抑制症状,这是值得商榷的做法。

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作为苏菲的父母,我们面对的是一个无解的问题。这个问题医学无解,但我们作为父母必须有解,否则我们无法面对苏菲的未来。而事实证明抽动症的解决方案确实在家庭。我们作为父母必须努力,我们的努力也必须是客观理性的,我们经过大量的调研和文献研究确定抽动症在医学上没有治疗方案,因此,我们理性地放弃了为苏菲寻求医学“治疗”的意愿,因为那是不可能的。

我们在工作中一再强调做“知情的”决定,所谓的“知情”就是对事物有全面的客观的了解。而我发现太多的抽动症儿童家长只想知道怎么“治疗”,当被客观告知没有“治疗”的时候就失去耐心,这让我们沮丧。合格的家长应该为孩子全面学习抽动症的知识,因为抽动症是如此特殊。

我们认为抽动是儿童神经精神发育障碍,这基本上可以作为学术界的共识性观点。基于此,我们在无数的国内外文献中埋头苦读,慢慢厘清可能影响苏菲神经精神发育的的原因,包括一般性原因及个性化原因。我们认为以下因素为普遍性因素。

    1、饮食营养因素是影响神经发育的主要因素之一。

    2、神经肌肉发育失衡是症状的直接表现之一。

    3、心理情志因素是症状表现的刺激因素之一。

如果苏菲没有抽动障碍,我们可能永远不会意识到我们的饮食结构存在问题并有必要纠正。通过检索抽动症的营养饮食相关性研究,我们认为非常有必要研究我们的饮食结构问题,给予苏菲必要的饮食营养干预,从根本上用营养保证她良性的神经发育。虽然我们给苏菲吃了专门针对抽动儿童的神经营养素组合,但我们绝不仅仅依赖营养素补充,饮食是基础,还有运动和情志保护都很重要。我们不是快餐家长,我们不做懒惰的家长,既然我们选择做了她的父母。

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我们做了一下的饮食调整和尝试:

1、去掉了饮食中有人工添加剂的食品。很多个案的研究报告了食品添加剂对抽动症状的影响,虽然都是个案的报告,我们还是愿意把人工添加剂作为一个可能的影响因素加以控制,以排除可能的原因。另,人工添加剂本身也在饮食中也不值得提倡,因此控制人工添加剂食品很有必要,即便苏菲没有抽动症。

2、严格控制糖的摄入量。糖,尤其是精糖(refined sugar),对所有的儿童都不是优选食品,对于抽动儿童更是如此。有大量的研究围绕糖和儿童神经发育展开,认为糖对多动症儿童和抽动症儿童的负面影响均非常大,主要原因是糖的代谢消耗了大量的B族维生素,而B族维生素对儿童神经系统发育影响很大。基于此,我们对糖的控制非常严格,甚至在饮食中用代糖取代了糖的调味,而代糖我们也选择了自然提取物,而不是人工合成甜味剂。

3、严格控制巧克力、可乐和奶茶等。孩子喜欢巧克力,不仅孩子,我也喜欢。美国的巧克力和可乐是基本食品,比比皆是。但是我们不得不控制孩子的巧克力及可乐的摄入,只是在圣诞节和朋友们分享了一点,其他时间几乎没有吃。我们也很无奈,为了陪伴她,我也放弃了喜欢的巧克力品牌。

4、减少了牛奶的量,但并没有严格控制。苏菲牛奶过敏,不算严重,但她有长期过敏导致的皮肤问题。我们认为牛奶对儿童蛋白质的摄入和骨骼发育有不可替代的作用,所以没有完全停掉牛奶,但奶量减半,每天150-200毫升。我们试着在过敏也营养之间,在抽动和营养之间做平衡,这个需要细心观察,尝试和调整。

5、营养素的补充。我们是神经营养素组合的受益者。苏菲的症状随着神经营养素组合的补充日渐好转,数月后症状消失。这让我们欣喜若狂,但我们永远保持理性和客观。我们认为饮食的调整永远是必要的,即便我们同时补充神经营养素。神经营养素是有针对性地促进神经发育和平衡从而改善症状,而饮食的调整则是从更全面,更立体的层面全面改善苏菲的各项机能,实现各个系统的良性工作,包括免疫系统。

随着我们对苏菲的饮食调整,我们自己的食谱也变得健康有质量。我们改变了高油高盐高热量的饮食方式,我们注重营养摄入的科学合理,我们全家人的身体都发生了可喜的变化。姥姥的高血压和糖尿病药物稍有减量,这是我们意外的惊喜和收获。苏菲爸爸的脂肪肝由中度变成轻度,体重减轻20磅,而我的体重也减轻15磅,这是我接近二十年梦寐以求的体重,在苏菲的帮助下实现了。我们全家都受益于更健康的饮食方式。

健康饮食是苏菲的抽动症给我们全家的良性帮助,没有苏菲的抽动症,我们可能永远在不健康的饮食中自得其乐。虽然抽动症的阴霾还没有褪去,虽然我们永远无法忘记最初面对抽动的恐惧和无助,但任何事情都有两面性,困难背后也许就是幸福。

彩虹永远在风雨后,走过风雨,迎接彩虹。

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