编者按

达鲁斯的母亲在网络上发布了 “一个真实的故事——抽动症的治疗给我儿子带来的悲剧”后。得到了社会广泛的分享和评论。在文章中达鲁斯17岁时因服用抗精神病处方药治疗抽动症带来身体上严重的伤害。他的母亲讲述了家人的崩溃和随之而来的毁灭性副作用。

前文链接：

一个真实的故事——抽动综合症的治疗给我儿子带来的悲剧

来自各种互联网站点上的读者评论主要分为以下几类：

○ 同情和良好祝愿；

○ 成功使用抗精神病药物治疗类似不良反应的故事；

○ 为孩子使用某些毒品而感到内疚;

○ 其他尝试方法的建议；

○ 想知道为什么家人在开始服用这种药物之前没有意识到会有严重的副作用。

    …………

达鲁斯的母亲对这些评论做出了回应，尤其是在开始治疗之前阐明了他们对抗精神病药物的了解情况的回应。

达鲁斯的母亲回应了发表的评论：

1、在继续讲述儿子的故事时，我想明确指出，我们当然无意让其他父母对提供孩子可能服用的任何药物感到内疚。相反，我们希望帮助他们避免做出与之相同的决定，因为这些决定可能会对他们的生活造成负面影响。

2、我儿子残疾后通过研究才获得的有关抗精神病药物的详细信息是不可用。如果当时有人告诉我们这些信息中的任何一个，我们肯定会听并且会更加谨慎。

3、在为达鲁斯开药的那一刻，我们了解到的信息比处理抽动综合症（TS）的许多家庭都要多。我们属于许多不同的支持小组，并且与TS社区保持一致。我们之所以分享我们的故事，是因为我们从与其他父母的交谈中得知，自然而然地，大多数人会听取他们医生和药剂师的建议。尽管有些人提出了问题，但许多人没有提出问题。当他们询问时，仍然不能保证他们获得准确的信息，或者可以完全理解他们。

4、在评论中，有些人错误地将结果归咎于我们，好像我们没有仔细研究给儿子服用的药物。为了使故事简短，我在文章中没有涉足描述这一面。

5、在开始使用前，我们确实已阅读过该药物的说明书，每次我们拿到达鲁斯的下一个处方时，我们都会将其与前一个处方进行比较，以查看是否有任何变化。我们与神经科医生讨论了药物说明上的副作用，但她对此轻描淡写。甚至在达鲁斯开始出现副作用之后，神经学家告诉我们：“这是他的身体在调整，它们最终会消失。” 可悲的是，该建议非常非常错误。

6、抗精神病药厂家对抽动综合征发表评论才意识到，在这一点上，我们感到绝望，沮丧和疲惫。我们想为达鲁斯减轻痛苦，我们正在与该领域的一位领导者进行磋商，他是国家运动障碍医疗委员会的成员，他也向我们强烈推荐。难道我们应该假设我们比她了解更多吗？

7、我们并没有试图将抗精神病药物从TS抽动社区中抛弃，我们只是在倡导为TS抽动提供更好的治疗方法。

8、像许多TS系列一样，起初我们也认为抗精神病药物有助于抑制达鲁斯抽动症。尽管并不能改善他的整体生活质量，但由于他抽搐的次数少了，当时他的身体疼痛似乎减轻了。正如我们稍后将了解到的那样，尽管它确实在短期内减少了抽动，但从长远来看却会导致抽动的发展。我们从未被告知抽动症确实是这种药物的实际潜在副作用。

9、需要理解的是，当达鲁斯进行抗精神病药物治疗时，目前没有电视或杂志广告强调这种药物的潜在副作用。另外，由于处方药是它的外标签，因此在患者专用药物插页中没有专门针对TS的信息。一般会增加和删除副作用，可以不断更新患者可用的信息（已知药品公司会隐藏可能阻碍患者服用药物的信息。）

10、迄今为止，即使进行了所有更新，患者可以访问的任何信息来源也不能完全抵消该药物风险的范围。在我们对科学研究进行了多年的探索和研究之后，随着我们对抗精神病药物的更多了解，我们现在意识到，有关抗精神病药物的大多数信息都不会传递给患者甚至医生。我们对抗精神病药物对患者最严重的副作用感到震惊（对于那些认为这是一个很好的治疗方式的人，应该都没有用过互联网）。与已经通过研究认识到的该药物的所有不良反应相比，通常已知的副作用列表只是冰山一角。

11、与抽动秽语打交道的父母需要知道抗精神病药最初是用来治疗精神分裂症的，这种疾病与TS截然不同。在达鲁斯停止使用所有药物后的数年，我们发现抗精神病药会广泛改变与TS完全无关的大脑许多区域的功能。这些部位在TS患者（甚至包括患有相关疾病，如OCD和ADHD的患者）中通常都是健康的，就像我儿子在服药之前一样。

12、我们了解到，使用抗精神病药治疗TS如“如果没有破裂，就不要修理！”这句话的经典例子。当我的儿子在弄乱大脑的错误部位时，他们的药物使我的儿子出现了严重的精神疾病，例如精神分裂症和双相情感障碍，医生会感到惊讶吗？

13、简而言之，通过开具抗精神病处方药，达鲁斯正在接受他没有的疾病的治疗。

14、我儿子的故事表明，即使短期服用小剂量的抗精神病药物也可能非常危险。我儿子曾经服用的最高剂量是6毫克，但是他的大部分治疗都是4毫克，他服用了大约一年。 

15、对于所有有类似悲剧性故事的父母来说，言语无法表达我多么的抱歉，我真正感受到了您的痛苦。只有真正生活在这场噩梦中的我们这些人才能开始理解抗精神病药物可能给生活带来的破坏。

16、我们感谢读者以及在分享我们故事的许多网站上收到的友善言语和建议，并祝大家一切顺利。我们知道，抗精神病药可能对某些人有效。但是，这些药物极为危险，其风险经常被医生和制药公司低估或完全没有提及。

17、像抗精神病药物为我儿子所做的那样，为如此多的TS患者开抗精神病药可能严重残废他们的一生，是否真的可以接受？作为父母，我们真的想继续玩俄罗斯轮盘赌和我们孩子的健康吗？

最后祝福所有关系爱护我们的朋友们，祝你们一切顺利！

达鲁斯的母亲

来自互联网上的留言评论：

做得好，可以与他人撰写和分享您的故事，并有可能甚至可以挽救生命。与他人分享您的个人故事一定很困难，并且在此过程中完全是无私的。

我很遗憾地读到，别人应该因病情不佳而“责备”您。我希望那些不愿发表评论的人花点时间停下来，思考一下自己的举止对您和家人的影响。我确信他们的评论是出于无知而不是出于知情考虑。——佩内洛普桥

感谢您发布评论，很难想象在互联网上出现的无用评论，这些评论对家庭使用抗精神病药物的判断提出了质疑。就像您说的那样，尤其是当他们经历了如此多的事情时。另外，他们遵循推荐专家的建议。在这篇后续文章中，很明显，达鲁斯的父母所做的超出了他们所处环境的典型水平。正如您所提到的，他们勇敢地向前迈进了他们的故事。我赞扬他们坚持立场并努力做出积极的改变，事实上，他们已经这样做了。——希拉·罗杰斯·德梅尔（MS）

我对您家人的痛苦和挣扎深表同情。我必须问：

您怎么知道抗精神病药物“引起”了风险的增加，而抗精神病药物在您儿子上学的那一年显着降低了抽动的可能性呢？

我们注意到我们的儿子在服用最低剂量的抗精神病药物来治疗，ADHD型症状之前有一些非常轻微的滴答声。在他在学校和家庭中成功使用行为近一年后，当我们停止服用抗精神病药物时，我们注意到滴答声明显增加到令人担忧的水平。孩子们开始取笑他的眼睛滚动和脖子周围的抽搐等。在我们的案例中，我想知道抗精神病药物是否实际上通过将症状显着减少而掩盖了潜在的风险。最好的祝福给您。——有关妈妈

编者注： 因各种原因编者隐去了抗精神病药的具体名称