前文介绍

达鲁斯因抽动症治疗身体受到巨大的伤害。

一个真实的故事——抽动综合症的治疗给我儿子带来的悲剧

面对读者的议论与反馈，达鲁斯的母亲做出了回应。

一个真实的故事（续篇）：抽动症的治疗悲剧母亲面对读者的回应

因过度用药和治疗不足让史蒂芬·弗朗切斯科的失去了儿子。

一个真实的故事（再续）：抽动症治疗导致悲伤的父亲独饮“苦酒”

三篇文章两个主人公的共同点是：

1、患有抽动症（turrets）和其他相关疾病

2、都没有采取足够的自然疗法（饮食、运动、微量元素、行为、心理等改善）

3、都主要采取了药物治疗

4、都是用了抗精神病的处方药

5、身体都受到了巨大的伤害，甚至死亡！

6、关键的一点是父母都非常重视孩子的病症！

……

我们从文章中似乎可以找到的原因有以下：

1、抽动症因人而异，因环境、治疗方式、生活饮食方式等等而异

2、症状初期没有引起足够的重视和必要的手段

3、使用了抗精神病处方药物

4、没有查找病因和妥善治疗

5、没有在饮食、运动、行为、心理上做改变和调整

……

这是我们能基本判断的原因，但事情的发展和最终的结果不一定是来自于表面，可能会有隐藏的原因，下面跟随我们一起来探究可能的原因！

我们将从几个方面来展开讨论和探寻：

1、美国标签Label”与“标签Labeling”

2、美国“标签（处方）”与“标签外（非处方）”

3、一定要找出致病因素和进行早期预防管理

4、自然疗法对抽动障碍的作用

5、学习和实践、寻求多方面的帮助

一、美国标签Label/和标签Labeling

注：这一项特指美国，其他国家和区域各有不同。

在美国联邦FDA定义了食品、药品和化妆品的标签Label”和“标签Labeling”

1、“标签Label”与“标签Labeling”

■    标签Label

是指在任何物品的直接包装容器上显示的任何书面、印刷或图形内容，或贴在任何消费商品上或贴在包含任何消费商品的包装上的产品说明。

因此，标签Label是实际粘贴或印刷在包含产品的包装和/或容器上的标签。

■    标签Labeling

是指产品在市场上出售时所附带的所有材料或持有待售或交付的材料。这包括印刷的小册子、标牌、信息手册、网站副本。FDA甚至在网站上引用了内容元标记和关键字，作为有关产品信息的一部分

2、美国药品上的标签Label”和“标签Labeling”

在药理上，标签Label和标签Labeling是明显不同的术语。

■ 药品标签Label是在药物的小瓶或包装上找到的信息。它仅说明了容器中的内容物（例如，每毫升药品中的毫克数、其溶剂等）和简服用方法、简单功效等。

■ 而药品标签Labeling是指任何膳食补充剂、非处方药或处方药随附的所有印刷信息。它们受到美国食品药品监督管理局（FDA）的严格监管，它是医师参考手册，通常包含以下部分信息。

· 通用名

· 首次获得FDA批准的年份

· 严重的“黑匣子”警告

· 批准的适应症清单

· 剂量细节

· 禁忌症

· 不太严重的警告

· 最常见的不良反应（即副作用）

· 药物相互作用

这九个项目仅在首页上。除了页面之外，还有很多其他内容，是有益的。

3、似乎我们可以找到一些可能造成后果的原因

■ 看到了标签Label而没有看到标签Labeling；

■ 详细了解了药物的信息，但很可能遗漏了标签labeling更重要的信息；

■ 根本看不到一些只有专业的人士才能看到的标签labeling更多信息；

■ 没有人能更多的告知和说明，而也只能相信了标签；

这一切的因素是否造成了达鲁斯和安德鲁的悲剧？

二、美国“标签（处方）”与“标签外（非处方）”

药物标签我们通过上面的介绍已经清晰了，对应适应症的处方就是标签处方，那么什么是标签外和标签外处方？

“标签外”是指未按照FDA批准的包装标签或插页中指定的方式使用药物。指未经批准的适应症或年龄、剂量或给药途径未经批准的药物的使用。

这种称为“标签外”处方的做法是完全合法且非常普遍的。在美国，超过五分之一的门诊处方是针对非标签疗法的。除非它违反道德准则或安全法规。

因为很多处方药的用途超出了官方批准的适应症，通常被医疗保健提供者用来取得良好效果。例如，甲氨蝶呤通常在标签外使用，因为它的免疫调节作用可缓解各种疾病。

但是，我们一定要了解标签外使用可能带来健康风险和法律责任方面的差异。

标签（处方）和标签外（非处方）一直是受到饱受争议的

医学博士G. Caleb Alexander说：

“许多人得知FDA监管药品批准，而不是开药处方，可能会感到惊讶，并且医生可以为任何（他们认为在医学上适当的理由）开药。”“非标签使用非常普遍，以至于在某些情况下几乎每种药物都以非标签使用。”

亚特兰大市郊的米歇尔·墨菲（Michelle Murphy）

我很震惊！通过学习，知道我多年来一直每天服用以预防偏头痛的药物实际上并未获得批准，“这几乎就像我们是测试对象”。

我们的主人公史蒂芬·弗朗切斯科（Steven Francesco）说：

“美国食品和药物管理局宣布，即将举行一次公开会议，探讨为制药公司提供更大的灵活性，以向医生推广非标签适应症。当给儿童开药，特别是精神科药物时，这真是一个坏主意“。

但标签外处方不一定是坏事。这可能是有益的，尤其是当患者用尽了所有其他批准的方法也不见效时（如罕见疾病或癌症时）。

根据美国癌症协会的说法，癌症治疗通常涉及使用标签外的某些化学治疗药物，因为批准用于一种癌症的化学治疗药物实际上可能靶向许多不同类型的肿瘤。药物或药物组合的标签外使用通常代表护理标准。

尽管非处方药的使用非常突出，但专家说，很少有患者意识到他们正在接受非处方药。而且，医生无需告知患者标签外正在使用某种药物。

我们从以上似乎可以找到一些问题的答案：

我们还是用史蒂芬·弗朗切斯科的话做总结吧！

■ 我既是制药行业的顾问，又是一位父亲，父亲因处方中未注明的抗精神病药的毒性作用而失去儿子。

■ 当前系统中的一个缺陷需要紧急解决：所有治疗领域都不相同。标签外可能对癌症有效，但会对儿童造成真正的伤害，尤其是在儿童的心理健康方面。作为一个在该行业拥有超过30年经验的全国知名医疗保健顾问，我以为我知道并信任我们的医疗保健系统，直到我的独子死于处方药中过量使用的非典型抗精神病药物。我的儿子在星期五晚上有点昏昏欲睡，但在星期天早晨却处于不可逆转的昏迷状态。

三、一定要找出致病因素和进行早期预防管理

抽动障碍产生的致病因素很多，我们来看一些观点：

James Greenblatt博士（马萨诸塞州沃尔瑟姆市Walden Behavioral Care的首席医学官）：

多动、抽动症主要是遗传因素， “遗传在致病方面发挥了作用，但环境因素才是诱因。” 环境影响包括神经毒素的压力、学校霸凌、社会孤立、创伤以及我特别关注的领域——影响基因表达的营养缺乏。

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美国治疗抽动秽语和抽动症的指南：

已有成千上万的报道表明人们因抽动症状经历一种或多种“触发”，第一份报告是40多年前发布的。通过调查答复和案例报告，我们发现触发因素可分为八个主要类别。当确定并避免了个人触发因素时，症状通常会完全减轻或消除。

    ○ 感官影响

    ○ 过敏原

    ○ 食物和饮料

    ○ 毒素

    ○ 药物治疗

    ○ 生活方式

    ○ 身体失衡

    ○ 天气

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自愈患者的母亲：

我马上去看了这些饮料粉的成分，明确写有：阿斯巴甜！（注：阿斯巴甜，是一种非碳水化合物类的人造甜味剂）

我打电话给儿科医生报告了这一发现，并且一直坚持这个问题是罪魁祸首，医生建议，如果我这么担心，应该把它们从饮食中彻底的抛弃，看看是否有帮助。 

我立马开始行动，我一一查看并抛弃了所有含有阿斯巴甜和任何营销上所谓的替代产品。而取代的只有健康的水。 

效果令人震惊。所有抽动明显减少，有些完全停止了，怪声几乎消失了。

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但在很多的不确定中，我们似乎可以如下几点可以确定：

发病人群多为发育期

表现均为神经肌肉抽动行为

大比例的儿童成年后症状减轻和消失

既然抽动障碍多发在儿童发育期，是否与发育情况有关联，成年后状况好转是否说明发育成熟后，尤其是神经系统、肌肉群、免疫系统发育成熟后问题就会好转，那能否可以归因为发育问题？我认为大多数孩子可以归为发育问题，会随发育的成熟完善。这是我们的第一步研究结果。

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我们从以上似乎可以找到问题答案：

■ 在孩子发病初期，没有把寻找致病因素作为首要任务（从文章中没有看到更多的）；

■ 在症状初期发展没更为完善的计划和坚持不懈的实施，致使病情加重，使用药物带来了更多的后果！

■ 太多的抽动儿童在细心、知性的父母精心爱护和干预下实现治愈，所以，我们强调无论有什么症状，我们一定要首先查出致病的综合原因，因地制宜的进行系统干预，而不是盲目的！

四、自然疗法对抽动障碍的作用

即通过健康饮食、运动、去除污染、、毒素排除、补充营养素、行为管理干预、心理疏导等的方式清除抽动症产生的源头，制定详细的执行计划、坚持不懈的实现症状管理的过程。

患儿母亲凯瑟琳写信给医生表达了这一观点

我要写信给你，因为我们的家人受到了图雷特氏综合症的影响，在此感谢你作为教育家和倡导者所做的工作，特别是对我和孩子的帮助。

读了您的书《抽动和抽动的自然疗法》，使我有勇气走出传统的药箱来帮助他。我们经历了一些起伏，直到在自然疗法的帮助下找到合适的剂量。我们在服用此药后2个小时内的发声明显下降。两天后，当我们给他同样的剂量时，我们看到了同样的反应，而我记得一年多来的第一次，他的小身体如此安静祥和，安然入睡。我哭了，整个过程并不容易，但是值得。

我们还计划在自然疗法的指导下尝试其他自然方法，以确定所有根本原因。虽然我们试图尽量减少“垃圾食品”，但我们目前不限制特定食品。也许如果这样做的话，我们会看到更大的进步，但是目前我们正在努力保持幸福的平衡。

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患有注意力缺陷多动障碍（ADHD）的杰克逊几乎每天跑步，每天坚持3英里，他说：“如果我不这样做，我就会觉得自己今天错过了一些东西，我想去做。因为我发现在锻炼的同时，我不会无所事事。”

杰克逊的故事吸引了我，部分原因是他开始锻炼身体，保持身体形象。他坚持了下来，因为这有助于他集中精力。杰克逊显然已经适应了自己的思想状态。如果他不参加锻炼，他的注意力就会动摇。他知道如何使自己感觉到，并且知识本身使他前进。他说：“当我开始锻炼时，突然间我可以专注于对我来说很重要的事情，我做了改变了并致力于锻炼，对我来说很明确，生活开始发生变化。”

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我们从以上似乎可以找到问题答案：

■ 在文章中我们似乎没有看到以上方面的影子，我们看到更多的是使用药物，和更多药物带来的持续伤害。

五、学习和实践、寻求多方面的帮助

我们还是来看中国患儿家长的记录：

可是，科学的道路永远是曲折不堪。当我们发现营养神经促进神经发育可能对抽动症儿童是安全有效的方法时，我们也发现营养学是如此大的一个学科，我们再次面临巨大的学习任务。营养学、营养学的分支功能营养学、功能营养学的分支神经营养学等等，我们要了解研究的知识和课题太多。但是，为了苏菲，我们愿意！我们永远愿意！

我们研究每一种能够促进神经肌肉发育的维生素、微量元素、脂肪酸等营养素、每一种营养素的儿童摄入量、每一种营养素的不同形态等等营养学知识。学习中，我们对营养学的认知发生了翻天覆地的变化，我们惊愕我们原来满不在乎的营养，原来是我们免疫平衡、代谢平衡等各种平衡所必须的，我们的很多根源性问题都来自于缺失或失衡，各种营养素在我们的身体里发挥如此重要的作用，我们之前竟然不以为然。

各种营养素的各种形态让我们倍感学习压力，原来营养学如此精细。举例说，我们认为B族维生素可以改善神经发育，只其中一个成分B12就有几十种形态，哪种形态适合抽动症儿童？我们经过仔细研究认为methylated是最适合的。我们的研究工作从未停止，我们放弃了电视、电影、咖啡时间……我们终于有了信心。

我们带着我们的研究结论去选择适合苏菲的营养素让我们知道不会盲目。可是，当我们选择的时候，我们遇到了更大的问题：美国市场的普通儿童营养素的日常剂量小无法达到干预的目的，营养素形态也不适合。成人营养素的剂量有些可以，但形态不适合，口感也不佳。我们可以放弃口感，可是为什么没有我们需要的营养素形态？我们了解到，我们需要的营养素形态因价格较高，而鲜有生产商提供。

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我们文章中的主人公史蒂芬在丧失孩子后总结出的教训：

1、在最初的诊断和治疗上，尽一切努力只与绝对院方认证的精神病医生打交道，没有儿科医生、内科医生、家庭医生或其他专家。

2、获得坚定而具体的诊断，并获得详细的原因（这一点很重要），不接受“我只知道”。

3、从其他渠道来获取第二意见，排除需要介绍费、友谊介绍等。

4、尝试从互联网、图书馆、其他医师等那里找到可靠的诊断信息来源，找到替代疗法、营养饮食、运动等的支持。一些家庭在放学前让孩子参加活动消耗掉多余的能量。

5、与心理学家、优秀的社会工作者交谈，并获得替代疗法、行为疗法、认知疗法等。确保和他们建立联系，从长远来看，他们可能是必不可少的。

6、尽力编写或记录所学知识的简短摘要，准确列出您认为孩子需要的东西，并制定一个粗略的行动计划。

7、与精神科医生1或2进行重访，并讨论您所学到的知识，讨论行动方案。可能会降低药物剂量，使用其他药物以及替代疗法。如果精神科医生拒绝修改其程序，例如仅坚持使用药物，而您不满意，请另找一名院方认证的精神科医生。

另一个建议：当诊断改变、剂量改变或任何建议改变治疗方法时，不要害怕重新再来一遍以上七步法的内容。

我们从以上似乎可以找到问题答案：

■ 只有不断的学习和认知，才能找出正确的方法来指导实践，对待自己的孩子的抽动症，不能因为任何问题而放弃寻找真相的各种努力！

■ 寻求帮助、寻求有效的帮助任何时候都是有效的途径！

 写在最后

至此，一个真实的故事结束了，我想在未来的生活中能给朋友们一些帮助是最好的。

每一个宝贝都是上帝的礼物，我们坚信上帝把最需要帮助的孩子会送到最有责任心的父母身边，我们感谢上帝把孩子交给我们，让我们对她付出更多的爱和责任，在这个付出中，我们成为了更好的自己，我们有了更关爱的家庭，我们如此幸运。我们穿越了困难的风雨、我们穿越了研究的风雨，在路的尽头我们终于亲吻了彩虹。

We are sure to see the light at the end of the tunnel.