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伴随了20年的抽动症我是怎样过来的,直到29岁才诊断出来!

发布时间:2020年09月30日 来源:管理员 立即收藏

Robert Pointer 罗伯特·波因特发表于2019年11月11日

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我也觉得自己很幸运能够在我不知道的情况下接受我的抽动20年

因为直到29岁才我才被诊断出抽动症。

在我29岁那年,我被诊断出患有中度抽动症,我很感激我不需要药物,因为我有那重要的20年!还有我的自信和微笑!

我的抽动症会给我带来肩部、背部和其他的一些问题,但它们并没有限制我的生命。

在我的一生中,颈部伸展、耸肩和一般的“坐立不安”,这些抽动的逐渐出现并慢慢发展,而我完全没有注意到,因为我不记得它们何时开始。

我的发声抽动是清嗓子,我称其为我的咳嗽抽动。

总体而言,这些抽动并没有限制我的生活或职业,到目前为止,我经历了一段了不起的旅程,一直到现在。

我现在是一名商务教练。


最初的迹象

我对“抽动症”的第一个记忆是在我9岁那年,我们都在夏天散步。

直到我父亲用命令性的口气说话之前,我甚至没有意识到自己在做什么。 

“你到底在做什么?您看起来像只狗在撒尿,现在就停止!”

我试图解释自己无能为力,即使被告知要停下来,我也不知道为什么我会继续这样做。我的抗议没用,因为他不理解,这导致了简单的命令

“您最好马上就停止!”

结果很简单,我学会了不动腿就拉紧腿部肌肉,尽管偶尔会导致我抽筋。

中学里记得我的一个“大的”抽动,就是在我的一位朋友向我展示他如何用腹部肌肉发出“波浪”之后发生的。我尝试了几次,没有成功,但已经来不及了,这种动作已经成为一种“习惯”。

在整个学校里,我通常会保持专注,专注于努力学习和避免麻烦,有些人会说我似乎很害羞。我从没觉得有必要“跟随大家”,回首过去,我发现这主要是因为我对自己感到满意,我把这归功于我的成长。

 

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良好的教育

我是三个孩子的中间,我有一个哥哥和一个妹妹,我的妹妹在5岁那年不幸死于车祸。

我的父母给我们带来了实用主义,英国人对“相处融洽”的刻板印象,高尚的道德水准以及对自己成为尊贵的人的接受。我将我应对抽动的能力(尤其是在诊断之前)归功于这种强烈的“无论如何我都是我”的自我意思。

通过他们对待我们的方式以及他们赋予我们的责任,我了解到我始终可以选择自己的举止和反应方式。他们告诉我,即使我可能不喜欢某些东西,但仍然需要继续努力。

我了解到,无论我是谁,我必须接受其他人,这意味着停止对他人的判断。

总的来说,我的父亲教会了我强烈的公平与平等,当事情发展得太远或违反我的道德准则时,可以“反击”。当我参军时,这些道德和责任受到了考验。

 

军队抽动兵

我在陆军服役了5年,担任无线电技术员,由于我的咳嗽抽动不是太频繁,庆幸的是没有影响我的军队生涯。

在我的基础培训期间,培训人员经常说我“眨眼”,这是我第一次注意到我的“紧张习惯”会影响我的生活。我的抽动被称为神经习惯,我经常对我以下命令的方式说:“停止抽动”。迄今为止,这种策略至今还没有对我父亲说过。这种方式主要是保证我保持平静,并试图不引起我的注意,迄今为止这一招一直有效。

值得庆幸的是,这样做可以确保我在军队里表现出色,我在贸易培训中获得了卓越奖,其实这与“低调”相反,重要的这会坚定我的信心,通过这种方式信心得到了极大的提高(那个害羞的人还在,我只是有更好的策略来对付他)。

我的第一个(也是迄今为止最大的一次抽动)是在北爱尔兰工作时发生的。我参加有关化学战的强制性部队训练班,发现自己处于错误的环境里,这只能被描述为“一个原本不错的家伙在幽默上的不良目标”。

在讨论化学药剂的后期我出现了症状,抽搐不受控,我的军士长喊道:“哦,天哪,我们最好现在让Pointer去医疗中心,他正遭受化学药剂中毒的痛苦”。

这个笑话本身不是最大的问题,除了明显的尴尬外,使我更震惊的是,部队中尉坐在前排,什么也没做,即使我坐在那里瞪着她,她仍未有所行动。

中尉当天晚些时候向我道歉,说她只是代表中士,并不是她自己无所作为,这使道歉感到有些平淡,我耸了耸肩,继续前进,我深知只有自己坚持。 

陆军中另一个值得纪念的事件是,一个下士(当时与我同等级别)在我们的院子里大喊:“嘿,抽搐,怎么回事?”。我必须承认,我是本能地做出反应。我喊道:“是的,我很好,谢谢你“。

虽然有些牵强,但效果还不错,这是在军队里最后一次有人对我抽动表示了惊奇。

重要的是,它向我强调了我们都有一些我们希望人们不要大声地公开指出的东西,我们都有类似的恐惧和不安全感,只是有些人比其他人更好地掩盖了他们。

 

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企业生活

当我离开军队,我进入了一家大型电信公司,非常适应,获得了软件工程的全职硕士学位(自从我第一次在Commodore 64上编写了一个猜谜游戏以来,我就想尝试编程)。

我在部队学习了一个道理。我们要努力工作,学习很多东西并以尊重和友善的态度对待人们。

我不记得我的抽动过于禁忌的事件,只觉得在这点上它们只是“紧张的习惯”。

在一次会议中,一个大声而令人讨厌的高级别同事决定在电话会议上指责我感冒了还来上班。我解释说我没有感冒,但是在电话里每说几个字我就咳嗽一下,他为此感到生气。这就是抽动决定发挥的时候,我仍然不知道为什么会这样,我只能将其解释为“紧张的习惯”,我和同事道歉。

在酒吧的一个晚上,一位同事一边享受着啤酒,一边直接问我:“面对你的面部抽搐怎么办呢?” 另一个同事为这个事指责他,他说:“Pointer像我一样参军,他没什么不好的。” 其实我一点也不生气,我不确定这是否与部队战友的友情有关。

陆军生活给了我重要的生活技能,尝试收听消息并过滤掉不良信息的能力。

 

家庭

家庭对于我们应对生活挑战有很大的影响,家庭支持显然是一种福气。我的父母和家人都非常支持我并充满爱心,我觉得拥有这种支持非常幸运。

我妻子的家人起初对我的抽动有些纠结,由于我仍然不知道我有抽动症,我无法跟他们解释。 

人们在提供帮助时,有时会做一些奇怪的事情。那是我订婚的时候,我的岳父母建议我尝试催眠疗法,他们为此都已经付了钱。如果可以让他们感觉更好,不妨尝试一下。

大多数人对我都表现出是同情心,有可能是我的理解而已,但我对此没有不好的感觉,我仍然对自己微笑。

我对催眠疗法没兴趣,我知道这个计划至少有2个主要缺陷

接受治疗的人必须是认同的人,因为对改变有既得利益,但我对自己很满意!

这个“解决方案”是基于他们对正在发生事情的看法,他们错误地认为这纯粹是一个心理问题。而我了解,在某种程度上,我早就考虑了这一点。

足以说这些方式没有任何作用,至少可以让他们继续前进,因为他们“尽了最大的努力来帮助我克服自己的习惯”

好!现在是我该回到“正常”状态的时候了!

 

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诊断后的生活

正如本文开头所提到的,我被确诊的时候是29岁,这也许是生活的讽刺。

我的大哥打电话对我说,说他在《大哥哥》上见过皮特,除了咒骂外,皮特的动作让他想起了我。

我的兄弟出于好奇和洞察力开始对我着手,目的是帮助我了解正在发生的事情,而不是如何阻止发生的事情,或者如何使其他人对自己感到更舒服。我有一个了不起的哥哥!

他对我进行了一次简单、诚实的谈话,促使我去看医生,医生接待了我,后面的情况就不用多说了。

当我被诊断抽动症并为我提供了帮助控制症状的药物时,我决定,我已经“自然”地应对了20年,我很确定自己不用药物也可以应对。我向妻子保证,我将持续对这一决定进行重新评估,她对我的决定表示支持。

诊断后,我的妻子对我感到抱歉。我知道她的感觉,是她意识到除了让我吃药和治疗外,其他的“帮助”她却无能为力。

我的妻子非常支持我。

“当我感到疲倦,有压力或激动时,抽动会变得严重。但当我的抽动恶化时,这并不意味着我会感到疲倦,有压力或激动。这不是相互的”

总而言之,诊断为我提供了交流的起点,因此人们可以与我谈论我的抽动症,而不会感到不自然。这使领导、客户和同事从好奇的角度告诉我关于我抽动的症状,并在工作中创造了一个不那么紧张的环境。

所有这些导致我一直对我所说的或所做的事情以及人们对此的反应有一定的好奇心。这可能是由于在了解抽动症之前必须先应对抽动,或者可能只是想知道我是谁。

我之所以成为一名教练,是因为我相信我们可以学会接受他人,不管他们是谁,而这样做可以更好的接受我们自己。这样做通常可以帮助我们摆脱局限,过上更好、更快乐,更成功的生活。

生活可能充满挑战、沮丧,有时甚至是愤怒,而且我们接受事物的方式通常会改变我们对事物的看法。这种观点上的改变反过来又可以导致找到更好的方式来促使他人的改变,以造福所有人。

这是我的一个朋友曾经告诉我的,直到今天仍然激励着我:

你不能改变别人的举止,您只能适应他们的举止。


见解和应对

抽动症导致我的主要问题是由于肩部抽动触动肌肉而引起的背痛。运动按摩、运动和整骨疗法相结合,使大多数情况下可以保持良性,如果我忽视自己的健康,那么我的咳嗽抽动,背部和抽动秽语都随之而来。

如果让我总结一下我如何应对20年的抽动,那就全在这里了!

不管怎样,你就是你,人们对你的评价不是你的真实,而是他们的认为。

接受别人指出自己的差异比承认自己的差异更舒服,因为别人只是好奇和同情。

如果你所爱的人对你的抽动症感到沮丧,他们可能只是想弄清楚如何处理,但你不是他们,你只是你。

与和你有一样价值观的人在一起。他们将帮助您建立自信,而不是让你失望,并且通常会在你忽略自己价值观时让你重新认识你。

请记住,你最好的朋友可能并不总是同意你的看法。

这就是伴随着我20年的抽动生活!希望能给你带来不一样的东西,谢谢!

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