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了解患有抽动秽语综合征的8个误区

发布时间:2020年10月09日 来源:管理员 立即收藏

对于抽动障碍,我不使用疾病一词,而是称它们为障碍,或是一种错误。这都是为了表达在尝试减少抽动时会阻碍您进步的问题。但是我想说,这些确实是错误,如果您知道一些真实的事情后,是可以纠正的。

没有一个答案能满足所有人的需求,也无法保证您会找到自己想要的东西。但是,如果您了解以下八个要点,那么成功的机会就更好。

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错误1 :抽动秽语仅仅是一种遗传性疾病

抽动秽语综合症已被证明既是遗传疾病又是环境疾病,尽管这在科学研究界已被接受,但在临床实践中却被传统医师所忽略,这是一个问题。

环境影响包括饮食、营养、过敏原、药物、感染、精神、情绪状态、毒素等问题。

不幸的是,除了压力外,传统的神经科医生和儿科医生很少针对抽动障碍解决环境因素。他们似乎没有意识到将抽动症与过敏和免疫功能联系起来的研究。他们不怀疑为什么症状一次又一次变差。他们不会像医生通常会寻找导致头痛或呼吸困难的原因那样寻找抽动的“原因”。这是因为他们不会质疑过时的概念,即抽动障碍是一种遗传病。

最有益和合乎逻辑的第一步是找出导致抽动症的原因,使抽动症恶化的因素或使它们在不同时间变得更好的因素。

不要陷入“都是遗传造成的”陷阱。这是死路一条。我们可以通过努力找到可能改变孩子生活的答案。

当您踏上这一旅程时,请注意可能不会得到有效的支持,会有挑战,但是请牢记目标,并坚决地执行。


错误2  :不了解“环境因素”的含义 

“环境”不是意义上的天气或气候变化,这个词在医学上有不同的含义。

在医学上,环境几乎涉及遗传学之外的所有事物。饮食、呼吸、触觉、气味、思想和感受都视为环境因素。有一个医学领域称为“环境医学”,专注于这一领域。

只要有可能,控制糟糕的环境因素都可能在症状上产生很大的差异。

寻找抽搐环境的方法:

假设您的孩子早晨醒来,然后在家里呆上几个小时,直到午餐时间,您注意到她醒来时抽动较为温和,但到中午时抽动更为明显,对这种情况的环境审查可能包括以下内容:

    · 她睡得好吗?

    · 她可能感冒或其他感染?

    · 她早餐和点心吃了什么?

    · 她是否服用药物或补品?

    · 她是在玩视频游戏、看电视还是在移动设备上花费时间?

    · 她所在的房间里有香薰或其他气味?

    · 她是否接触过家庭成员的香水?

    · 她担心吗?她是否感到沮丧?

    · 她和宠物一起玩吗?

    · 她的房间是否发霉或尘土飞扬?

    · 她是否遇到过强力的清洁剂、有香味的洗涤剂、织物柔软剂或杀虫剂?

这些仅仅是示例,这种方法就像解决难题一样,可能需要花费一些时间才能清楚了解情况,但一旦您开始这一过程,将是探究可能影响她神经系统的开始。


首先,您可以做的最好的事情之一就是写下她的经历,并记录症状,没有日志,您的工作会分散,您可能会放弃得太早。

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错误3:假设抽动是一个条件,并且每个人都会以相同的方式做出回应

我们鼓励家人分享寻找抽动症状的经验,这是找到解决方案的好方法。例如,报告饮食结构改变、过敏控制、营养支持、化学物质或天然物质的人越多,则朝这些方向发展的动力就越大。

但是,我们必须记住,人在生物学上是不同的。

希望一个孩子在服用B族维生素后看起来更好,或者不吃奶制品,这也是人类的天性,那么您的孩子也会从中受益。在所有条件都相同的情况下,如果您的孩子需要更多的B族维生素,或者对乳制品过敏、不耐受,这些方法将真正有帮助。但是您孩子的特定“触发因素”或潜在问题可能完全不同。

这并不意味着营养平衡和饮食变化无济于事。这仅意味着您需要准备采用定制方法。


错误四  :一次只关注一种干预

有一种理论认为,在查看干预措施的有效性时,一次只能做一件事,以便可以分别评估每一项。这种方法具有明显的价值,但是有一个很大的错误。

对于抽动障碍这样的神经系统疾病,很少有单一因素引起或加重抽动症。当然有可能,但不是典型的。

我建议您在开始要探索的关键干预措施之前,使用一种称为“公平竞争环境”的方法。这样做的目的是首先删除一些常见的触发因素,如果不加改动,它们可能会使您的观察结果消失。

假设您决定从饮食中去除麸质作为测试,但您并没有限制孩子敏感的毒性或暴露。这将使评估任何饮食变化的影响变得更加困难。

公平竞争的步骤:

  · 消除含有咖啡因、人造香料、色素和防腐剂的食品饮料。

  · 根据以前的观察,记下您怀疑可能会加剧抽动的任何食物,避免它们。

  · 减少甜味食品,包括蜂蜜和糖浆,不要使用人造甜味剂。

  · 用天然、无味的产品代替居家中有化学味的产品。

  · 为孩子创建一个无过敏的卧室。

  · 全天减少限制电视观看、视频游戏时间。当然,在线学习是一个特殊的挑战。

  · 尽可能使用有机食品,并给孩子纯净水。


经过几周的努力,如果您发现抽搐的频率或严重程度降低,请记下笔记。一旦您开始寻找特定的触发因素,请尽最大可能继续执行上述建议。

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错误5:忽略关键的肠脑连接

神经科医生和儿科医生通常不告诉家庭有关抽动症的肠脑联系。

30多年前,威廉·克鲁克(Dr. William Crook)博士等开拓性学者强调了肠道健康对神经系统和大脑功能的重要作用,当时他们受到了嘲笑。然而在最近的10年中,研究堆积如山,明确支持这些医生的临床发现。

酵母菌的过度生长(例如白色念珠菌)会破坏严重,增加对食品的负面反应。在观察食物反应时,明智的做法是将酵母菌的过度生长归因于肠脑反应。

据报道,所有类型的甜食或甜味剂都会增加白色念珠菌的生长,白色念珠菌存在于每个人体内。当对其进行检查时,它是无害的。但是,当它失去控制时,就会出现问题。

友好的肠道细菌,例如双歧杆菌和嗜酸乳杆菌,通常可以保持平衡,以控制白色念珠菌和其他酵母菌。不当的饮食和甜食、抗生素、营养缺乏症、皮质类固醇和免疫缺陷会使白色念珠菌失控,从而导致肠道菌群失衡。

这种过度生长的后果是肠道渗漏综合征,其中肠道内壁被破坏,使与食物有关的物质进入血液并造成许多健康问题。白色念珠菌的过度生长以及许多自身免疫性疾病在多动症、强迫症、抑郁症、抽动症和自闭症中起重要作用。


错误6 :未能记录食物,暴露和症状

保持详细的日志记录,已成为许多父母的好方式。最好记录一下白天的食物和饮料,暴露情况和活动,以及抽动症状和它们的程度。

方法各不相同,有些父母会详细记录抽动的每分钟、每小时,另一些家长则使用1到10的刻度,而另一些家长可能会创建自己的计划,例如使用向上或向下的符号。无论对您用什么方法,写下来,您会有机会回顾并寻找线索。

似乎需要做很多工作,但是,您正在调查连医学界都没有好的答案的病因!您的努力本身就是惊人的!这将需要一些侦探性的工作,但是您可以自己调整自己的步调,并尽自己所能地做。

有父母说,他们没有什么办法可以帮助孩子,那么保持记日记比晚上绝望地躺在床上要容易得多。

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错误7:  在需要专业帮助时尝试“独自行动”

有时调查太复杂或父母不堪重负,无法成功进行解决孩子健康问题所需的试验。在探索新方法或确定是否需要专门的实验测试和医学干预时,专业人员的建议是无价的。

在某些情况下,精通营养医学、化学敏感性、排毒、免疫功能、过敏、传染病或其他领域的专业人员可能会有所帮助。有时,您自己的努力会为您提供所需的解决方案,但有时您需要伸出援手以获得最佳结果。


错误8:忽略神经营养干预的方法

神经营养学对抽动障碍的干预开展时间不足10年,但取得了令人激动的结果。神经营养学将促进神经发育和平衡的营养素以特定的形态和剂量组合,促进儿童神经系统、免疫系统和精神系统的良性平衡发育,从而有效缓解抽动症状。目前,该学科领域的成果表明神经营养学干预具有良好的安全性(营养素的安全剂量较大),弥补了药物干预的安全性和副作用问题。

该干预方法有很好的针对性,营养素直接作用于神经系统,促进其良性发育和平衡。目前美国、欧洲和以色列的研究均表明神经营养学视角的抽动障碍干预为前沿的解决方案。但是,该干预方式存在的问题在于,营养素的纯度、形态和剂量的获得性问题。以其中成分之一folate为例,只有methyltetrahydrofolate形态的folate可以为之所用,但该形态的folate不易获得,且价格昂贵。

而目前市场上,符合标准的全营养素组合只有美国的ComforKids神经营养素组合,在成分和营养素形态上实现了干预要求,因其适用群体从6-12岁不等,因此本着计量就低的原则,个别成分仍然存在计量偏低的情况,如其中的Methylcobalamin和Omega-3。但ComforKids无疑是目前神经营养学视角下最安全有效的抽动障碍干预方案。

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在您帮助孩子的旅途中,请不断扩大自我教育范围。如果您在努力中不断碰壁,请保持乐观避免沮丧,稍事休息,然后重新开始并寻求支持。保持开放的胸怀是您孩子的最大希望。

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