贝适
阳光总在风雨后：抽动障碍女儿的治愈之路
献给所有因抽动多动障碍困扰的家庭
希望我们的努力照亮孩子前进的方向
苏菲，我亲爱的女儿，我的骄傲，是个抽动症患儿。这让我和先生陷入极度的恐慌和焦虑，我们怎么接受苏菲的抽动行为？我们彻夜难眠，接受是个如此艰难的心理历程。
我和先生婚后决定做丁克，不是我们自私，是因为我们两个人都是完美主义者，我们对自己要求完美，我们对对方要求完美，我们的内心不愿意接受不完美，这是我们的问题。我们决定放弃养育孩子，因为我们知道孩子需要我们付出太多的妥协和调整，才能将爱彻底诠释，而我们怀疑自己没有这个能力。
可是，苏菲还是来了，她注定会出现在我们的生命中，我们的生活里。我们虽然没有十足的准备，但我们还是感受到了来自本能的惊喜。既然她会来，我们就接受。经历了十月怀胎的各种艰辛，我们把苏菲成功地带到了这个世界。看着她小小的脸庞，酷似我的脸庞，我开始重新定义我的生育观，给予一个生命一段人生应该是人类的第一责任。我们爱苏菲的到来！
苏菲是个不错的孩子，6个月开口说话，身体的各种发育都非常优秀。大动作、精细动作、语言、逻辑、记忆、理解力、社会性都没有问题。苏菲，让我们觉得养孩子如此简单，根本就不是什么难事。
苏菲的成长一切都那么顺利，苏菲表现出了音乐和体育的天分，我们也没有特别惊喜，因为我们的苏菲一直是我们的骄傲。由于孩子各方面发展较好，幼儿园期间获得很多机会，各种演出的领唱、领舞、整台演出的主持……。苏菲获得了幼儿园老师的深爱，我们深有体会。一次，老师选拔了三个孩子领同学们朗诵，其中一个是苏菲。但朗诵当天，只有一个孩子可以带领同学们，苏菲没能领诵。事后，老师特别向我们和苏菲道歉，眼里闪动泪光，担心苏菲会不开心。我也几近流泪，感动老师对孩子情绪的关照，对家长意见的在意。苏菲如此幸运，有这么爱她的老师。
这一切都美好地存在着，苏菲在鼓励、赞美和爱中成长，直到进入小学。而这一切也从她上学学开始了。
小学的生活和幼儿园截然不同，大量的户外活动时间没有了，课堂中的游戏和玩具没有了，老师的搂抱和亲吻没有了，老师在午饭的时候哄着添饭没有了。取而代之的是，大量的计算、大量的拼音、大量的写字、更多的规则、更严格的纪律。在教室的时间，孩子们要尽量安静，因为孩子多，纪律是课堂教学的基本保证；在课下的时间，孩子们尽量注意安全，因为磕碰是学校和老师最担心的事。为了保证安全，尽量少活动。
我们发现很多孩子的抽动开始于幼小衔接，环境的变化对孩子的心理和情绪产生了影响。我们认为苏菲的老师是很好的老师，对教学工作有责任心，这是最重要的师德品质。虽然苏菲依然受教师喜欢，依然得到很多机会，但孩子在环境变化中还是出现了问题。
苏菲开始出现情绪问题开始于写作业。这个问题很难引起家长的重视，因为几乎所有的孩子都不爱写作业。我们要求苏菲必须高质量完成作业，因为她应该有能力做第一军团的孩子，但结果是她很反感，非常反感。在后来的沟通中，我们知道她厌倦反反复复的计算，3+5=8，算了几十遍，让她感觉frustrated，她没有兴趣，不想做。而我们把她对作业的反感理解为她的厌学、不自律和不求上进，批评了她，甚至很严厉地批评了她。这种批评不止一次，苏菲对此十分在意，她感到委屈和受伤，而我们没有注意。
苏菲不太喜欢写字，我理解。懒惰也是人的本性，我体会过，我理解。我们也因为苏菲的作文和看图写话批评过她，她也表现出抵抗和逆反。这些我们也没有太在意。因为没几个孩子天生爱学习，把学习当成第一需要。没几个家长不批评孩子，每个家长都望子成龙。
我和先生从事教育教学工作多年，我们还是能够理性看待教育和人的发展。我们反对拔苗助长，这一点我们坚持。我们认为人的发展是动态的，应尊重孩子的兴趣和身心情况，这一点我们也坚持。因此，苏菲没有像其他孩子，参加十几个课后班，我们也没有向其他家长一样，课下给孩子布置额外的学习内容。即便如此，我认为环境还是对苏菲产生了影响。周围的孩子忙着各种辅导班，我们几乎找不到孩子可以一起玩一会儿，都在忙着上课。我感到了苏菲莫名的紧张和不愉快。现在想来，即便我们没给孩子压力，周围的人带来的压力不显性，但威力更大。
苏菲的不快乐一直持续，期间苏菲陆续出现了清嗓子、甩胳膊、吸鼻子等一系列动作，时有时无，时好时坏。这并没有引起我们的充分注意，仅仅以为是感冒或者习惯动作等小事。直到她8岁半，开始不停眨眼睛，我们把这种行为作为结膜炎治疗，效果不佳后才开始考虑其他问题。
首先，我们给一个眼科医生朋友打了电话，电话里她提到如果按照结膜炎治疗没有效果，则考虑是神经性问题。果不其然，我们在网上查了相关信息后，结合她曾经的症状和特点，我们觉得孩子抽动症可能性很大了。这个判断惊呆了我们自己，我们知道抽动障碍严重的孩子有多无助，多痛苦。这个不是疾病的疾病摧毁了很多孩子的自信和快乐，给予了多少家庭痛苦和绝望。我们和每一个家庭一样，没有勇气去接受面对抽动症。而抽动症又发生在我们一直引以为傲的苏菲身上。
为了进一步证实，我们去了医院。诊断是一秒钟的事，医生在病历本上写了四个字：
“ 抽动障碍 ”
这是四个足以摧毁我全部坚强的字，至今我恨它们。
为了帮助苏菲，我们远走异国他乡。那是一条漫长的应对抽动症的路。我们做了大量的国内外文献查找和研究，我们了解抽动障碍是儿童神经发育过程中出现了失衡。而儿童的神经发育和其他发育一样，与饮食营养有必然的联系。我们为苏菲改变了我们的饮食结构，我们控制了糖的摄入，控制了可可制品的摄入，增加了青菜和豆制品的量。
除了饮食调整，我们认为补充促进神经发育的营养素十分必要，而且安全。我们对营养素的长期研究的选择是慎重的、有标准的选择。我要为我对苏菲的每一个决定负责，我要为她做知情的决定而不是盲目的决定。
我们对营养素的选择基于我和先生做的大量的文献研究，我们把自己淹没在各国开展的应用神经营养素干预抽动症的研究中，有效性实验检验各种营养素的作用效果，而安全性实验则谈论儿童服用的安全剂量。
我们记录了每个实验研究的过程和结论，无论是双盲实验和标签开放实验我们都认真记录。带着我们的研究结论和充分的信心到市场上寻找适合苏菲的营养素，但我们总是失望而归。
营养素很多，但我们适合抽动儿童的营养素剂量、形态及口感不尽人意。口感我们可以放弃，但剂量，尤其是形态是我们不能放弃的。例如，我们需要复合B族维生素，其中B12有几十种形态，而我们需要的形态在市场上几乎没有。我们能买到一般的B12，但对抽动儿童更适合的却买不到。我们再次陷入沮丧。但功夫不负苦心人，我们还是在美国市场找到了针对抽动儿童的营养素组合，而且各种营养素形态基本符合我们的要求，儿童咀嚼口感孩子能够接受。
我们看到的针对抽动儿童的营养素有效性研究中，有些营养素能够促进儿童神经发育的同时可以改善儿童的情绪。所幸，我们给苏菲补充的营养素组合提供了我们需要的改善情绪的营养素。但介于苏菲的情绪问题，我们认为有两种营养素的剂量可以大一些，更有利于情绪的稳定和改善。于是，针对其中两种营养素我们为苏菲额外增加了服用量。目前，我们认为效果是明显的。
除了有形的调节情绪的营养素补充，日常干预同样重要。这可能是我主要希望记录的内容。
我们从以下方面反思了我们对苏菲的教养：
1、我们是不是对苏菲过于严厉？答案是否定的。我们只是在做一个普通家长该做的管教。既然是管教，就包括管理和教育。既然是管理，就一定要有要求和监督。如果孩子没有做到我们的要求，指出问题要求改正是必然的。从这个层面上说，我们没有过于严厉。我们没有体罚、没有恶语相向。但我们确实存在语气强硬、把我们认为的正确做法强加给苏菲的情况。
2、我们的教育是否基于充分了解苏菲的想法？
答案也是否定的。在对苏菲的教育中，我们的出发点没有错，方式方法也没有错。我们出现的偏差在于我们没有站在孩子的角度考虑问题。把我们成年人认为的正确做法强加给孩子。比如，苏菲不愿意做计算。我们认为这是因为苏菲懒惰、逃避学习，认为完成老师的作业是必须的。
这是站在成年人的角度看问题。而苏菲认为，简单的计算没必要反反复复做，做了太多很烦躁。家长不理解，劈头盖脸批评很委屈。包括写字，一个字写了一行已经会了，为什么每天写三行，没有意义。反思中，我理解了她的想法。其实，我一直主张学习效率，而我却没有尊重学习效率的原则，让孩子做了很多重复劳动。我开始尊重她的想法，争取每一个决定都能充分了解她的想法和意愿后，和她协商解决。
这并不影响我的严厉，我依然严厉，对她的问题依然批评，严厉批评。但现在，苏菲对我的批评表示服气，因为她确实做得不对。
综上，严格管教没有错，但要基于孩子真正的错误和问题。基于误解的管教适得其反，对抽动儿童不利。
3、我们能否改变和孩子相处时的态度？
答案是肯定的。苏菲抽动行为发生后，我们经常和苏菲开玩笑，用幽默开启她的心门，让她在调侃和讽刺中，增加心理承受能力。而很多尴尬和不和谐也可以在调侃中化解，幽默是心灵的最好滋润剂。苏菲在我们的带动下，日渐开朗。开始热爱喜剧，喜欢用幽默调侃的方式说话，喜欢开怀大笑，而我们也在她的笑声中感受释怀。
苏菲在我们的帮助下，情况一天比一天好。我们通过帮助苏菲神经发育平衡、调整教育教养方式等方法，让阳光健康的苏菲又来到了我们身边。我们庆幸我们没有驻足焦虑，我们采取了行动，努力做了父母应该做到的付出，帮助她走出抽动的困扰。苏菲是幸运的，我们也是幸运的。因为苏菲，我们有了更凝聚的力量和更欢乐的生活。
阳光总在风雨后，我们相信有彩虹，我们已经看到了彩虹。
———— The end ————★
此篇为本文作者的亲身经历 ，通过不断的研究和尝试最终实现孩子抽动障碍的康复。文章仅代表作者观点，不代表医学机构和研究组织等等官方观点。
匿名
贝适
周曼
付东
